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2o Simposio Internacional

Asociación Colombiana Síndrome de Prader - Willi

En el año 2021 continuamos afrontado retos y desafíos por el bienestar de nuestros pacientes. Por ello, ha llegado el momento de vivir un estilo de aprendizaje inolvidable, a través de una experiencia virtual, participativa y dinámica que nos lleve a comprender esta enfermedad con "UNA MIRADA INTEGRAL AL INTERIOR DEL SÍNDROME DE PRADER-WILLI". Por primera vez en Colombia, los profesionales y estudiantes universitarios de la salud compartirán escenario con los más reconocidos especialistas nacionales e internacionales en atención de personas con Síndrome de Prader-Willi. ¡En esta segunda versión nos propusimos seguir avanzando! Hemos desarrollado un evento para que los participantes puedan profundizar en temáticas y actividades de forma experiencial, desde un enfoque médico, psicosocial, conductual, cognitivo y de aprendizaje y así puedan seguir atendiendo a esta gran población de pacientes con el Síndrome Prader-Willi.

Agenda académica conformada por 24 conferencistas con enfoques en: conocimientos, experiencias y resultados de buenas prácticas de atención.
Información a la vanguardia con las ultimas prácticas, diagnósticos, tratamientos y avances para la atención integral.
Un evento al alcance de todos: familiares, cuidadores, profesionales de la salud, rehabilitación integral, y educación.

Conferencia Médica y Científica

Por primera vez en Colombia, los profesionales de la salud podrán compartir un espacio académico, investigativo y científico con los más reconocidos especialistas nacionales e internacionales en atención de personas con Síndrome de Prader-Willi. En este apartado, expertos en este síndrome hablarán sobre su experiencia en el campo, resultados de investigación, buenas prácticas para diagnóstico, tratamiento y nuevos avances para la atención integral de pacientes. *Conferencia dirigida solamente a profesionales y estudiantes universitarios de la salud* DESCARGA TU CERTIFICADO

Simposio
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Aportes voluntarios

El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad que afecta el bienestar general y la calidad de vida de los pacientes y las familias; nos hemos propuesto con apoyo de los profesionales de la salud y rehabilitación, lograr las mejores prácticas en atención y diagnóstico integral a las personas con este síndrome. Con tu aoprte voluntario nos apoyas a generar espacios académicos, redes de apoyo y capacitación que les brinden la oportunidad de un futuro mejor.

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¡Bienvenido a la

Expo Webxperience!

Una experiencia inmersiva que le permitirá conocer las últimas noticias, productos y servicios de los patrocinadores que apoyaron este evento.
Recuerde que en este recorrido virtual debe darle clic a los círculos ubicados en el piso para desplazarse e interactuar con las pantallas, los pdf y las fotografías para ver la información.

Simposio

Agenda

08:00 a.m. a 08:10 a.m.
APERTURA E INAUGURACIÓN DEL EVENTO.

María Elvira García Ronderos.

Tony Holland.

Ignacio Zarante Montoya.

Carlos Goméz.

Solanyi Mosquera Castillo.

08:10 a.m. a 08:30 a.m.
POLÍTICAS PÚBLICAS Y ENFERMEDADES HUÉRFANAS.

Germán Escobar Morales.

08:30 a.m. a 08:40 a.m.
PRESENTACIÓN RED DE ESPECIALISTAS LATINOAMERICANOS SPW.

Amalia Balart.

08:40 a.m. a 09:10 a.m.
THE GENETICS AND NUTRITIONAL PHASES OF PWS. LA GENÉTICA Y LAS FASES NUTRICIONALES EN EL SPW.

Dann Driscoll.

09:10 a.m. a 09:20 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
SALA 1 | Dirigida a médicos y estudiantes de la salud
09:20 a.m. a 09:40 a.m.
PRUEBAS DE DIAGNÓSTICO MOLECULAR SPW.

Pilar Guatibonza, MD

09:40 a.m. a 09:50 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
09:50 a.m. a 10:00 a.m.
RECESO. DESCANSO PARA PATROCINADORES.
10:00 a.m. a 10:30 a.m.
ALGUNOS ASPECTOS PSIQUIÁTRICOS EN SPW.

Fortu Benarroch.

10:30 a.m. a 10:40 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
10:40 a.m. a 11:10 a.m.
EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI VISTO DESDE LA FUNCIÓN HORMONAL.

Andrés Bedoya Ossa.

11:10 a.m. a 11:20 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
11:20 a.m. a 11:50 a.m.
PROBLEMAS RESPIRATORIOS Y TRASTORNOS DEL SUEÑO EN PACIENTES CON SPW.

Iván Solarte.

11:50 a.m. a 12:00 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
12:00 p.m. a 12:30 p.m.
CURRENT ADVANCES IN DRUG DEVELOPMENT IN PWS. AVANCES EN EL DESARROLLO DE FÁRMACOS EN SPW.

Nathalie Kayadjanian.

SALA 1 y 2 | Público en general
12:30 p.m. a 12:50 p.m.
TITULO DEL TEMA.

Anish Bhatnagar (CEO) Charla patrocianada por Valentech.

12:50 p.m. a 01:00 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.

Nathalie Kayadjanian.

Anish Bhatnagar.

SALA 2 | Psicólogos, pedagogos, terapeutas, rehabilitadores
09:10 a.m. a 09:30 a.m.
BASES NEUROFISIOLÓGICAS Y GENÉTICAS DEL COMPORTAMIENTO Y EL APRENDIZAJE EN SPW.

Jorge Estanislao La Serna Infantes.

09:40 a.m. a 09:50 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
09:50 a.m. a 10:00 a.m.
RECESO. DESCANSO PARA PATROCINADORES.
10:00 a.m. a 10:10 a.m.
BASIC STATEMENTS IN SUPPORT OF PEOPLE WITH PWS. DECLARACIONES BÁSICAS EN APOYO DE LAS PERSONAS DEL SPW.

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

10:10 a.m. a 11:00 a.m.
COGNITIVE, EMOTIONAL AND SOCIAL CHARACTERISTICS IN PWS. CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS, EMOCIONALES Y SOCIALES EN SPW.

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

11:00 a.m. a 11:50 p.m.
MANAGEMENT BEHAVIOR. MANEJO DEL COMPORTAMIENTO.

Larry Genstil.

11:50 p.m. a 12:30 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

Larry Genstil.

SALA 1 y 2 | Público en general
12:30 p.m. a 12:50 p.m.
DCCR CLINICAL DEVELOPMENT.

Anish Bhatnagar (CEO) Charla patrocianada por Valentech.

Soleno Therapeutics.

12:50 p.m. a 01:00 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.

Nathalie Kayadjanian.

Anish Bhatnagar.

01:00 p.m. a 02:00 p.m.
RECESO.

02:00 p.m. a 02:10 p.m.
INAUGURACIÓN DEL EVENTO.

María Elvira García Ronderos.

Tony Holland.

Ignacio Zarante Montoya.

Pedro José Villamizar B.

Solanyi Mosquera Castillo.

02:10 p.m. a 02:20 p.m.
BASIC STATEMENTS IN SUPPORT OF PEOPLE WITH PWS. FUNDAMENTOS BÁSICOS (FILOSÓFICOS) PARA EL APOYO A PERSONAS CON SPW.

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

02:20 p.m. a 02:50 p.m.
ALERTAS MÉDICAS Y CARACTERÍSTICAS FÍSICAS EN SPW.

Jorge Estanislao La Serna Infantes.

02:50 p.m. a 03:00 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
03:00 p.m. a 03:30 p.m.
ABORDAJE NUTRICIONAL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON SPW.

Paula Arce Sanz.

Viridiana Martínez.

03:30 p.m. a 04:00 p.m.
SEGURIDAD ALIMENTARIA Y MANEJO DE LA ANSIEDAD EN LAS CELEBRACIONES.

Amalia Kristic.

04:00 p.m. a 04:10 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.

Paula Arce.

Viridiana Martínez.

Amalia Kristic.

04:10 p.m. a 04:20 p.m.
RECESO. ESPACIO PARA PATROCINADORES.
04:20 p.m. a 04:50 p.m.
PHYSICAL CONDITIONING IN PWS. ACONDICIONAMIENTO FÍSICO EN SPW.

Georgina Loughan.

04:50 p.m. a 05:00 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
05:00 p.m. a 05:30 p.m.
UNDERSTANDING THE MENTAL HEALTH NEEDS OF PEOPLE WITH PRADER-WILLI SYNDROME: INSIGHTS FROM RESEARCH. COMPRENDER LAS NECESIDADES DE SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE PRADER-WILLI: IDEAS DESDE LA INVESTIGACIÓN.

Tony Holland.

05:30 p.m. a 05:40 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
05:40 p.m. a 06:00 p.m.
DCCR EN PACIENTES.

Jennifer Miller

06:00 p.m. a 06:10 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
06:10 p.m. a 06:15 p.m.
AGRADECIMIENTO Y CIERRE DEL EVENTO.

08:00 a.m. a 08:50 a.m.
COGNITIVE, EMOTIONAL AND SOCIAL CHARACTERISTICS IN PWS. CARACTERÍSTICAS EMOCIONALES, COGNITIVAS Y SOCIALES DE SPW.

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

08:50 a.m. a 09:40 a.m.
MANAGEMENT BEHAVIOR. MANEJO DEL COMPORTAMIENTO.

Larry Genstil.

09:40 a.m. a 10:10 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
10:10 a.m. a 10:20 a.m.
RECESO. ESPACIO PARA PATROCINADORES.
10:20 a.m. a 11:00 a.m.
PWS AT THE SCHOOL. SPW EN LA ESCUELA.

Larry Genstil.

11:00 a.m. a 11:10 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
11:10 a.m. a 11:40 a.m.
EL AMOR Y EL CUERPO SEXUADO EN SPW.

Aurora Rustarazo.

11:40 a.m. a 11:50 a.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
11:50 a.m. a 12:20 p.m.
LIVING OPTIONS (FAMILIES, APPARTEMENTS, GROUP HOMES). OPCIONES DE VIDA (VIVIR CON LA FAMILIA, APARTAMENTOS, CASAS COMUNITARIAS).

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

12:20 p.m. a 12:30 p.m.
SESIÓN DE PREGUNTAS.
12:30 p.m. a 12:35 p.m.
“DECIDÍ SALIR ADELANTE”.

Paula Valentina Díaz.

12:35 p.m. a 01:00 p.m.
PRESENTACIÓN DE TALENTOS NARANJA.

Shokery Awadalla.

+ SALA 1 | Familias
08:00 a.m. a 09:00 a.m.
Taller para abuelos y tíos.
FORMAS EFECTIVAS DE APOYO A NUESTROS NIETOS.

Aurora Rustarazo, Ms.

09:00 a.m. a 10:30 a.m.
Taller para familias de adultos (18 años en adelante).
HOW MUCH AUTONOMY? AVOIDING CRISES IN ADULTHOOD. ¿CUÁNTA AUTONOMÍA? EVITAR CRISIS EN LA EDAD ADULTA.

Linda Gourash MD.

Janice Forster MD, Psiquiatría.

10:30 a.m. a 12:00 p.m.
Taller para familias de infantes (0-9 años).
ESTRATEGIAS PARA MANEJAR SITUACIONES ESTRESANTES DESDE EL ACUERDO.

Aurora Rustarazo, Ms.

SALA 1 y 2 | Público en general.
12:00 p.m. a 12:30 p.m.
AGRADECIMIENTO Y CIERRE DEL EVENTO.

María Elvira García.

Ignacio Zarante Montoya.

SALA 2 | Dirigida a Psicólogos, educadores, profesionales de rehabilitación integral
08:00 a.m. a 08:50 a.m.
Taller para pedagogos.
PEDAGOGICAL TARGETS AND PWS -SPECIFIC BEHAVIOR- A SPECIAL CHALLENGE. OBJETIVOS PEDAGÓGICOS Y COMPORTAMIENTO ESPECÍFICO DE PERSONAS CON SPW: UN DESAFÍO ESPECIAL.

Hubert Soyer.

08:50 a.m. a 09:40 a.m.
Taller para rehabilitadores.
PREGUNTAS, RESPUESTAS Y ACCIÓN EN REHABILITACIÓN: MANEJO DE CRISIS CONDUCTUAL EN SALA DE TERAPIAS.

Carolina Cárdenas Vargas.

09:40 a.m. a 10:40 a.m.
Taller para hermanos.
ESCUCHA MI VOZ TAMBIÉN.

Rebeca Martínez Rodríguez.

10:40 a.m. a 12:00 p.m.
TALLER PARA FAMILIAS DE ADOLESCENTES (10-17 AÑOS).

Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

SALA 1 y 2 | Dirigida a Público en general.
12:00 p.m. a 12:30 p.m.
AGRADECIMIENTO Y CIERRE DEL EVENTO.

*Panel con todos los talleristas.

María Elvira García.

Ignacio Zarante Montoya

CHARLAS PARA TODOS LOS ASISTENTES
Simposio

Somos una Asociación integrada por familiares y organizaciones públicas y privadas, dedicadas a la rehabilitación integral y visibilización de las personas afectadas con el Síndrome de Prader-Willi. Uno de nuestros propósitos misionales, es la transferencia de conocimiento, para entrenar a las familias y cuidadores en buenas prácticas para la vida cotidiana, que permitan propiciar entornos saludables que faciliten la adaptación y desarrollo de las características físicas, psicológicas y sociales, de quienes padecen el SPW.

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